En la primera edición de esta publicación comenzamos nuestra editorial, diciendo que esta publicación digital pretendía ser un punto de encuentro entre los profesionales, los pacientes y sus familias y que dejaríamos un espacio destinado a este fín. A continuación, os dejamos un artículo de Glaucia Del Burgo, logopeda de ASTRANE donde nos transcribe la realidad que conlleva una enfermedad de daño cerebral. Damos las gracias también a Esmeralda y Juan Luis por contarnos su experiencia.
UN LARGO CAMINO
Propongamos en estas líneas hacer un ejercicio de empatía. Ponernos en la piel de otro e intentar averiguar que se siente, que pensamientos duros y a veces inconfesables seríamos capaces de elaborar. Probemos a intentar comprender cuál es la reacción de alguien que se vuelve protagonista de su peor pesadilla.
En ASTRANE convivimos a diario con familias y pacientes que han sufrido un daño cerebral (cerebro-vascular, traumatismo craneoencefálico, enfermedad degenerativa…). Entramos en hogares donde hasta hace poco reinaba el orden, la tranquilidad y, sobretodo, la cotidianeidad.
Intentemos imaginarnos que sentiríamos si en un momento de nuestras vidas, quizás esperando a nuestro primer hijo o un día después de cerrar un viaje para el verano, nuestro marido, nuestro hijo o nosotros mismos nos viésemos afectados por un daño cerebral.
La enfermedad, sea del tipo que sea, es siempre inesperada y demoledora. En el caso del daño cerebral es también agotadora. Siempre se piensa que los peores momentos son los del Hospital (lo poco y mal que se descansa, las pruebas tediosas, el recorrer de pasillos buscando respuestas…) pero cuando se recibe el alta, la llegada al hogar, tan deseada anteriormente, se convierte en una tortura. El paciente con daño cerebral necesita un entorno adecuado, la silla no cabe en el ascensor, las puertas de la casa se han vuelto estrechas, todo parece estorbar. El tiempo se acelera de forma vertiginosa, los días son eternos pero se necesitarían más horas. Hay que cambiar la cama, hay que modificar los horarios, hay que ajustar las tareas… Todo esto en medio de partes de baja laboral, papeleos con el seguro de accidentes, abogados, juicios, excedencias, permisos laborales… y pruebas, mas pruebas, mas revisiones, reuniones con la asistente social, con el psiquiatra…
Todo este vértigo externo convive con una tempestad interna ¿Por qué a mí? Yo no me merezco esto, no puedo aguantar esta situación…
Lo más duro es tener que aprender que esta situación tiene un principio pero que el camino por recorrer es muy largo. Es una carrera de fondo, el peor Maratón.
Siempre hay un pensamiento “ Soy fuerte, puedo con ello, tengo que serlo, ahora me necesitan más que nunca” . Pero esta coraza muchas veces cae y te sientes solo, inmensamente solo. Abandonado a tu suerte entre el amor y el odio, la entrega y el abandono, la cordura y la locura. Y… el tiempo… pasa y las fuerzas se agotan pero hay que seguir.
Estas líneas son solo un ejercicio, una práctica de lo que podría ser. Algo ficticio pero en el trabajo diario que realizamos, la realidad supera ala ficción.
ASTRANE ha querido recoger el testimonio de personas que han pasado (y pasan) por estos momentos.
A continuación, transcribimos literalmente, sin ningún cambio, la experiencia de Esmeralda y Juan Luis que llevan corriendo esta carrera más de dos años. A ellos y muchos otros gracias por confiar en nosotros y permitirnos que les acompañemos en este largo camino.
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